Jabłońska Liliana

Liliana urodziła się w październiku 2020 roku jako zdrowa dziewczynka. W 6 miesiącu życia dostała pierwszego napadu padaczkowego. Z upływem kolejnych dni napadów było coraz więcej, zmieniały one postać, trudno było je opanować w warunkach domowych. Po wielu tygodniach spędzonych w szpitalach celem zdiagnozowania choroby, wykryto u niej genetycznie uwarunkowaną ciężką, lekooporną padaczkę zwaną zespół DRAVET. Córka zmaga się z długimi, często wielogodzinnymi napadami kończącymi się pobytem na szpitalnym OIOM-ie ratującym jej życie, których konsekwencją są niedowłady kończyn, długotrwała utrata przytomności, porażenie i gorączka mózgowa, niedotlenienie, opóźnienie ruchowe oraz obniżone napięcie mięśniowe.

Lilianka między napadami jest bardzo pogodnym, kontaktowym dzieckiem. Uwielbia spędzać czas w otoczeniu ludzi, słuchając muzyki i bawiąc się. Niestety zespół DRAVET nie pozwala jej na normalne funkcjonowanie, nie może uczęszczać do żłobka, gdzie odbywają się zajęcia przygotowujące do życia.  Na co dzień zmaga się z nie do przewidzenia napadami, które zaburzają jej koordynację ruchową, nie chodzi. Wraz z wiekiem choroba postępuje, problemy neurologiczne pogłębiają się, a leki przeciwpadaczkowe działają jedynie na chwilę i mają wiele efektów niepożądanych. Banalne czynniki prowokują napady tj. infekcje w przebiegu z gorączką lub bez (nawet katar), przemęczenie, niewyspanie, gorąca kąpiel, zmiany świateł, emocje.

Chcąc złagodzić skutki przebiegu degradacyjnej choroby doprowadzającej z czasem do upośledzenia umysłowego potrzebna jest intensywna, wielogodzinna rehabilitacja, konsultacje u różnych specjalistów, drogie leki pomagające przerywać napady w domu, niezbędny jest również sprzęt medyczny pomocny w ocenie stanu zdrowia córki.

Państwa pomoc pozwoli Lilianie: stanąć samodzielnie na nogi, wyjechać na turnus rehabilitacyjny, dojechać do specjalistycznych ośrodków usytuowanych z dala od naszego miejsca zamieszkania.

Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy,

Rodzice