| |
 | 2838 Jaszczur Bartosz Data urodzenia: 2003-12-19 Schorzenie: zespół wad wrodzonych całkowicie głuchoniewidome opóżnienie psychoruhowe refluks żołądkowo-przełykowy
|
Fundacja Dzieciom zwraca się do Państwa z prośbą o pomoc dla podopiecznego. Łukasz i Bartek są braćmi z głęboką niepełnosprawnością , Łukasz urodził się 27.01.1999r. w Bytomiu, a jego młodszy brat Bartuś 19.12.2003r. w Zabrzu. Żyją w świecie całkowitej ciszy i ciemności, ale są bardzo pogodnymi chłopcami, potrafią się cieszyć wszystkim, uwielbiają zabawki wibrujące, drgające, wszelkiego rodzaju bujaki, huśtawki, wiatr, piasek, a najbardziej na świecie kochają konie. Łukasz obecnie spełnia obowiązek szkolny w ośrodku dla dzieci niewidomych i słabowidzących z dodatkowymi obciążeniami w Rudołtowicach koło Pszczyny, a Bartuś, ur.19.12.2003r. w Zabrzu , uczęszcza na zajęcia w grupie rewalidacyjnej do ośrodka rehabilitacyjno- edukacyjno-wychowawczego w Bytomiu-Miechowicach, gdzie codziennie ma zajęcia z rehabilitantem, logopedą, psychologiem, zajęcia ogólnorozwojowe, a także dogoterapię i hipoterapię. Chłopcy przeszli już wiele operacji na oczy i układ pokarmowy, czego wynikiem jest karmienie dojelitowe, zanik nerwów wzrokowych i gałki oczne w zaniku. Jako schorzenie lekarze wpisują "zespół wad wrodzonych, choroba metaboliczna uwarunkowana genetycznie" bo nikt do końca nie może rozpoznać właściwego zespołu chorobowego. Chłopcy zostali odrzucenie od operacji wszczepu implantu ślimakowego ze względu na zmiany deminilizacyjne w mózgu, przypominające stwardnienie rozsiane. Chłopcy nie potrafią chodzić, muszą być pampersowani. Po wielu zabiegach operacyjnych i badaniach diagnostycznych na oczy, uszy, i układ pokarmowy, są całkowicie głuchoniewidomi, karmieni dojelitowo przez gastrostomię, założoną w brzuszkach - ich mama karmi ich bezpośrednio do żołądka strzykawkami. Miesięczny koszt kuracji wynosi ok. 3000 złotych.Bartek i Łukasz, razem z mamą i tatą, mieszkają w Bytomiu na 8 piętrze wieżowca. W ich mieszkaniu są 2 pokoje na 46 m. Ich mama sprwuje całodobową opiekę nad dziećmi, nie pracuje, pracuje tylko tata chłopców. Otrzymują oni pomoc: z tytułu świadczeń rodzinnych, w formie świadczenia pielęgnacyjnego 420zł, 2 zasiłki pielęgnacyjne po 153zł, 2 zasiłki rodzinne 64zł i 2 zasiłki rehabilitacyjne: po 80 zł. Niestety środki te starczają tylko na codzienne opłaty, wyżywienie, a na wydatki związane z ich potrzebami zawsze brakuje. Mama dzieci również ma kłopoty zdrowotne, przebyła operację oka, cały czas jest ryzyko odklejenia siatkówki, dlatego uznano ją za osobę z umiarkowaną niepełnosprawnością na 5 lat. Jedyną pomocą dla dzieci przy takim schorzeniu jest rehabilitacja w Specjalistycznych Ośrodkach. Koszt turnusu to ok.3800zł. Zaleceniem lekarzy jest korzystanie kilka razy w roku z takiej rehabilitacji. Wady genetyczne i osiąganie postępów w rozwoju fizycznym i psychicznym uwarunkowane jest ciągłą pracą wymagającą czasu oraz środków finansowych. Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie ich w walce o zdrowie. | Wpłaty prosimy kierować na konto: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
lub
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
(darowizny w ramach zbiórki publicznej)
Bank BPH S.A.
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
tytułem:
2838 Jaszczur Bartosz darowizna na pomoc i ochronę zdrowia |
 .
|
|